Infirmière spécialisée en pédiatrie, formatrice et autrice, Julie Champenois a longtemps accompagné les patients et leur entourage dans la maladie, le handicap et les bouleversements du quotidien. Après des années d’errance médicale, devenue patiente à son tour, elle découvre de l’intérieur la complexité des adaptations invisibles, la perte d’autonomie et tout ce que la maladie transforme dans une vie.
Quand le corps s’arrête
C’est le printemps. J’ai décidé d’aller acheter des fleurs pour mon balcon. Garée sur le parking de la jardinerie, je sors de la voiture. Je me rattrape in extrémis à la portière dans un mouvement de survie. Mes jambes ne me portent plus. Je ne les sens plus.
Je suis là. Assise dans cette voiture. Seule. Incapable de bouger. Et je vois la vie continuer autour de moi. Les gens sortent de la leur, vont chercher leur caddie, reviennent avec des fleurs. Les rangent et repartent. Et moi, je suis là, statique. Incapable de marcher. Je panique. Mais que m’arrive-t-il ? Mais que vais-je devenir ? J’ai vraiment touché le fond.
Je ne comprends plus comment fonctionne ce corps. Mon corps. Pourtant, je suis infirmière. Je devrais savoir. Je devrais avoir une idée de ce qui dysfonctionne depuis des années. Et je suis pourtant là coincée dans ma voiture, cherchant des solutions pour pouvoir rentrer chez moi. Complètement tétanisée par ce qui m’arrive : je ne sens plus mes jambes. Je n’arrive plus à les bouger même en me concentrant.
Soigner les autres, ne pas être entendue soi-même
Depuis plus de vingt ans, je suis une infirmière investie. J’ai accompagné des adultes puis de nombreuses familles et des enfants. J’ai vu des plaies inimaginables, des corps en état de délabrements, des détresses humaines bouleversantes. J’ai essayé d’apaiser des douleurs insurmontables, ou de la mort imminente. J’écoutais. Je comprenais. Je questionnais.
Dans des services de soins aigus ou une ambulance, à domicile ou dans mon cabinet. J’imaginais ce que pouvait être le quotidien des patients. Je cherchais avec eux des solutions pour avancer. Mon cabinet fonctionnait bien. J’aimais mon travail. J’ai toujours su que je voulais faire ce métier.
Et aujourd’hui je suis là, dans cette voiture. Sur ce parking. Ne sentant plus mes jambes. Ne sachant pas qui appeler pour m’aider et me ramener. La vie continue autour de moi. Personne ne fait attention que je suis là, bloquée dans cette position. Et je me demande comment j’en suis arrivée là. Pourquoi ? Surtout.
Depuis plus de quinze ans, j’alerte. Cette fatigue chronique devenue un épuisement insurmontable. Sur cette sensation de plus en plus prégnante de m’écrouler lorsque je suis debout. Sur ces douleurs incessantes, lancinantes. Sur ces mains qui ne se ferment plus correctement. Sur le fait qu’il me faut de longues minutes le matin pour pouvoir bouger les bras et les jambes. Sur les tâches quotidiennes simples que je n’arrive plus à effectuer par moment. Sur le fait de sortir de chez moi devient une épreuve plus difficile que monter un sommet.
Et depuis des années, j’obtiens toujours le même genre de réponse : « Madame, vous êtes infirmière, vous travaillez de nuit, c’est normal d’être fatiguée. Vos analyses sont bonnes. » Mais moi, je sais. Je sais que quelque chose ne fonctionne pas normalement.
Je suis, ou plutôt j’étais, une grande sportive. Je connais mon corps. Je connais ses limites, je l’ai déjà poussé plusieurs fois à bout. Alors je me fais confiance et depuis des années, je cherche. J’explique. Je donne des preuves. Pour finalement avoir enfin, un diagnostic de maladie génétique rare. J’étais soulagée. Je pensais qu’on allait me croire enfin.
Ça n’a rien changé. J’ai l’impression que personne ne se sent concerné par mon problème. Alors je continue de chercher mes solutions, seule. M’adapter. Me sur-adapter. Pour en arriver là, enfermée dans ma voiture, ne sachant pas comment rentrer chez moi.
« Est-ce qu’un jour, je pourrais être soignée et écoutée de la même manière que je l’ai fait pour mes patients ? »
Passer de l’autre côté
Au fond de moi, je sais, je dois accepter, « de passer de l’autre côté » : de soignante à patiente. Je dois accepter. La maladie. Le handicap. Que je ne peux plus travailler dans cet état. Que ma vie ne sera plus jamais la même. Que je dois me construire un avenir différent de ce que j’avais imaginé.
Mais non, je résiste. Je ne veux pas. Je veux retourner en montagne, ma bouffée d’oxygène. Je veux pouvoir marcher des heures dans la nature. Grimper. Skier. Danser. Voyager. Je refuse que mon corps se dégrade et décide pour moi. Je refuse que cette maladie limite ma vie. Je ne veux pas devenir « handicapée » avec tout ce que ça comporte, d’images, de préjugés, et de réalités quotidiennes. Je veux continuer à être autonome, indépendante, active. Je ne peux pas m’imaginer de l’autre côté. Je veux continuer à soigner les autres, je ne veux pas qu’on me soigne moi.
Après de longues minutes ou heures, je ne sais plus, je sens mes jambes. Elles bougent. Je peux conduire et rentrer. Comme si cet épisode n’avait jamais eu lieu. Et reprendre le cours de ma vie.
Prise de conscience
Cet épisode marquera profondément mon parcours. Autant professionnel que personnel. Il a été le début d’un long questionnement. D’un long cheminement. Comment pourrais-je continuer à exercer mon métier dans cet état ? Lorsqu’on est soignant, être disponible dans sa tête et dans son corps pour « soigner » est indispensable.
Une prise de conscience débute. Quel est le plus important finalement ? : lutter ? Entamer un combat contre mon corps et essayer d’avoir une vie qui ressemble à celle d’avant, mais qui finalement n’y ressemble plus en rien ? Ou accepter ? Accepter que ma vie ne soit plus jamais la même. La maladie a pris tellement de place, qu’il est temps d’ouvrir les yeux. Se mettre face à la réalité. Et peut-être se créer un nouvel avenir, adapté à mes capacités ?
Apprendre à accepter l’aide
Cela m’a pris des mois. Des mois de réflexions, de déchirement, d’adieux à celle que j’ai été. Et puis un jour, j’ai décidé : « Je veux retourner en montagne, peu importe dans quelles conditions » J’avais accepté. Enfin. Et tout s’est enchainé. J’ai accepté de marcher avec un déambulateur. J’ai accepté de me déplacer en fauteuil roulant électrique pour sortir de mon quartier. J’ai accepté de ne plus conduire. Et surtout, j’ai accepté qu’on m’aide. Et cela a tout changé.
Grâce à cela, à une joëlette, et surtout à une dizaine de bénévoles, j’ai pu partir un week-end en montagne. Dormir dans une cabane. Admirer le coucher et le lever de soleil au-dessus des montagnes. J’ai pu sentir les fleurs et l’herbe mouillée par la rosée. Retrouver des sensations oubliées et qu’on ne trouve que dans cette ambiance alpine. Le début de ma nouvelle vie avait commencé. Et qu’elle est belle cette vie. Différente bien sûr, mais pleine de promesses.
Ce que l’on découvre quand on devient patiente
« Passer de l’autre côté » a été tout un processus. J’étais pourtant une infirmière investie, et je l’espère compréhensive et empathique, mais en devenant patiente, j’ai découvert la réalité de la vie quotidienne de la personne malade et/ou handicapée.
La solitude même en étant entourée. Les démarches administratives fastidieuses qui aboutissent souvent à des refus. Les difficultés financières. Les injonctions qui n’ont aucun sens : « mais madame, c’est important de faire des tâches ménagères, ça fait du bien au moral » alors que j’avais déjà du mal à lever le bras ou tenir assise quelques minutes, ou « vous allez vous habituer au fauteuil roulant » alors que j’ai décidé que ce serait probablement la porte de sortie à mon isolement subi.
Petite parenthèse : essayez de vous balader trois heures en ville en fauteuil, vous ne direz plus jamais une phrase pareille.
La sensation de n’être qu’un « corps » à soigner, sans tenir compte de qui on est vraiment. Les préjugés. Les jugements sur ce qu’on a fait ou pas fait. Les remarques désobligeantes « nous aussi, on est fatigués, mais on tient ». Les personnes qui disparaissent autour de vous comme si vous étiez contagieux. La faim, car vous ne pouvez plus vous déplacer jusque dans la cuisine, ni vous préparer à manger.
Mais pour moi, le plus difficile a été de ne pas être entendue dans ma détresse, pendant des années. Alors que je connais mon corps. Alors que je suis infirmière. Alors que je connais le fonctionnement du système de soins.
Remonter vers les sommets autrement
Actuellement, la femme figée dans la voiture est bien loin. Accepter ma réalité quotidienne et mon handicap a tout changé. Je navigue en fauteuil roulant dans le train, j’ai pu retrouver les sensations de glisse et du vent sur mon visage grâce au handiski, sentir mon corps vibrer lors de l’exposition immersive « Imagine Monet », et de l’adrénaline en participant à une Spartan avec l’aide de nombreux bénévoles.
Ces découvertes et toutes mes sensations m’ont amenée à une prise de conscience. Et si aujourd’hui, je ne peux plus exercer mon métier, j’en transmets l’essence. J’enseigne ce que j’ai appris sur le poids des mots. Sur les conséquences de notre attitude inconsciente de soignant. Sur ce qui est dit, mais surtout ce qui ne se dit pas. Et bien sûr, sur la réalité quotidienne de la personne en face de soi.
Une nouvelle vie commence, parfois rude, mais où je peux enfin remonter vers les sommets, et recommencer à rêver.
