Deux cancers du sein, une histoire familiale et un autre regard sur la vie
Aujourd’hui, si je prends la parole à l’occasion d’Octobre rose, c’est parce que j’ai envie de partager mon histoire. J’ai traversé deux cancers du sein, perdu mes deux seins et connu de longs mois de complications et de reconstruction. Mais j’ai aussi découvert mes ressources, appris à demander de l’aide et profondément changé ma manière de vivre et de travailler.
Une histoire familiale omniprésente
Le cancer du sein a toujours été présent, en toile de fond, dans ma vie. J’ai appris très jeune que je faisais partie d’une famille à risque :
- ma maman,
- ma tante,
- ma grand-maman
- et mon arrière-grand-maman
avaient toutes été touchées par la maladie. Ma maman a été diagnostiquée lorsque j’avais 16 ans. Elle est décédée il y a six ans, comme sa maman et sa grand-maman avant elle.
J’ai longtemps pensé que mon histoire serait différente. Je mangeais correctement, j’avais une bonne hygiène de vie et je pensais être en paix avec cette histoire familiale. Je me trompais.
En mai 2018, à l’aube de mes 36 ans, un contrôle de routine a révélé un cancer du sein droit. Depuis mes 30 ans, je réalisais scrupuleusement des contrôles tous les six mois, car j’étais considérée comme une femme à haut risque.
Je me souviens du choc et de la sidération. J’ai eu l’impression de recevoir un uppercut. J’ai pleuré pendant plusieurs jours, chaque fois que j’évoquais le diagnostic. J’étais pourtant préparée à cette éventualité, mais personne n’est réellement prêt à entendre le mot « cancer » prononcé à son sujet.
Il m’a fallu plusieurs mois, voire plusieurs années, pour accepter que le mot CANCER, avec toute sa symbolique et ses conséquences, avait été posé sur moi. À ce moment-là, je ne savais pas que ce mot serait le premier deuil d’une longue série à venir.
Malgré tout, je n’ai jamais vécu la maladie comme un combat à mener, mais plutôt comme une parenthèse dans ma vie et une invitation à prendre soin de moi.
Huit semaines pour faire mes propres choix
Mon parcours à travers la maladie a été assez atypique. Compte tenu de mes antécédents familiaux et du stade précoce de la tumeur, j’ai souhaité attendre les résultats d’un test génétique avant de décider du traitement. Ces huit semaines ont été un temps précieux de réflexion, de recherche et d’introspection.
J’ai notamment rencontré un chirurgien plasticien spécialisé en reconstruction mammaire, qui a pris le temps de m’expliquer ma situation, les risques liés à mon histoire familiale et les différentes possibilités qui s’offraient à moi.
En parallèle, j’ai entrepris un travail personnel à travers l’hypnose, l’introspection et la thérapie transgénérationnelle. Je cherchais à mieux comprendre mon histoire familiale, dans laquelle je retrouvais des répétitions de dates, de circonstances et d’âges qui me troublaient.
J’étais convaincue qu’une mutation génétique expliquerait cette succession de cancers. Contre toute attente, les vingt gènes analysés lors de mon test étaient négatifs. Ma tante et moi ne sommes porteuses d’aucune mutation génétique connue.
Cette annonce m’a profondément marquée. Elle m’a aussi amenée à me recentrer sur mes besoins et mes priorités.
Après avoir discuté des options avec les médecins qui m’accompagnaient, j’ai choisi une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèse, plutôt que le protocole initialement proposé, qui comprenait une tumorectomie, une radiothérapie et une hormonothérapie.
Ayant vu ma maman souffrir pendant des années des conséquences de l’hormonothérapie, j’avais beaucoup de difficultés à envisager ce traitement. Ce choix était personnel, lié à mon histoire, à ma situation médicale et à mes valeurs. J’ai eu la chance d’être accompagnée par des médecins qui ont pris le temps de m’écouter, de discuter avec moi des possibilités thérapeutiques et, surtout, de respecter mes choix.
Accepter la perte de mon sein a néanmoins demandé du temps. Je me rappelle avoir, à nouveau, beaucoup pleuré… :
- Pleuré mon allaitement, alors que je ne voulais pas avoir d’autres enfants, mais qu’il m’était difficile de dire au revoir à ce sein qui avait nourri mes enfants pendant de longs mois, avec amour.
- Pleuré, avec mon mari, ce sein qui faisait partie de notre intimité et qui allait perdre toute sa fonction érogène.
- Pleuré ce corps qui allait être mutilé et touché au cœur même de sa féminité.
Après l’intervention et de longs mois de rééducation, j’ai retrouvé la force et la mobilité de mon bras droit. Il était pour moi indispensable d’accepter ce corps étranger que représente la prothèse et d’en faire une alliée, comme une nouvelle partie de moi-même.
Trois ans plus tard, tout recommence
L’histoire aurait pu s’arrêter là, mais trois ans après ce premier diagnostic, lors d’un nouveau contrôle de routine, les radiologues ont découvert, à l’imagerie par résonance magnétique (IRM), une tumeur dans mon sein gauche.
Cette deuxième annonce a été moins violente. Je connaissais déjà le parcours, les rendez-vous, les inquiétudes et les décisions à prendre. Je savais que j’avais des ressources pour traverser cette épreuve. Mais j’ai aussi ressenti une colère immense et un profond sentiment d’injustice. Pourquoi mon mari et mes enfants devaient-ils revivre cela avec moi ?
Avec du recul, je pense pouvoir dire que le cancer du sein a été plus difficile à vivre pour mes proches que pour moi, en raison de la peur et des émotions vives qu’il suscite dans l’entourage. Mes proches ont davantage subi ces deux cancers, alors que, de mon côté, je me suis toujours sentie actrice de mon parcours. Je pouvais prendre des décisions, exprimer mes besoins et trouver du sens à ce que je traversais.
Pourtant, ce deuxième cancer a été marqué par de nombreuses complications. J’ai subi quatre opérations en six mois, puis sept interventions de reconstruction au total, dont une reconstruction par grand dorsal.
J’ai vécu pendant plusieurs mois sans sein, avec une plaie suintante au niveau du thorax, avant de décider de recourir à une reconstruction par grand dorsal. Décider de « sacrifier » un muscle de mon corps et de garder à vie une grande cicatrice dans le dos a constitué un nouveau deuil important.
Mon corps, ma sexualité, ma féminité et mon image de moi-même ont été profondément ébranlés. Pouvoir donner du sens à tout cela, être écoutée et accompagnée par mon médecin dans mes choix, ainsi que bénéficier du soutien infaillible de mon mari et de mes proches, m’a énormément aidée à traverser cette période.
J’ai aussi découvert que la reconstruction mammaire est un parcours long, souvent semé d’embûches et ponctué de plusieurs opérations. Au-delà des douleurs, des cicatrices, de la perte de sensibilité et des éventuelles complications, il faut aussi apprendre à apprivoiser un corps qui a changé, à se réapproprier son image et à accepter que l’on ne retrouvera pas forcément la poitrine que l’on avait avant.
C’est un chemin physique et psychologique qui demande énormément de patience, d’énergie et de résilience, et dont les conséquences sur la féminité, l’intimité et l’image de soi sont encore trop peu évoquées.
Réapprendre à vivre autrement
Ces deux cancers du sein m’ont touchée dans ma chair, mais ils ont surtout été des puissants détonateurs, qui m’ont amenée à remettre en question ma personne, mes choix de vie et mes habitudes de consommation.
Moi qui vivais toujours à mille à l’heure, qui étais constamment dans l’action et incapable de faire des pauses, je me suis rendu compte de l’importance de ralentir, de m’écouter, de me respecter et de prendre le temps de m’arrêter.
J’ai aussi compris l’impact de mon environnement sur ma santé : le rôle des perturbateurs endocriniens, de mon alimentation, de mon hygiène de vie et des substances toxiques dans cette maladie. Mon histoire familiale constituait un facteur de risque, mais ce n’était de loin pas le seul !
Cette transformation a également touché ma vie professionnelle. Je suis toujours sage-femme, mais j’exerce aujourd’hui différemment. J’accompagne les femmes tout au long de leur vie en leur offrant un espace d’écoute et de transformation psycho-émotionnelle, notamment à travers l’hypnose et d’autres approches d’accompagnement.
Pourquoi Octobre rose reste important
J’ai eu deux cancers du sein et, malgré les difficultés, je me considère chanceuse :
- Chanceuse d’avoir bénéficié d’un dépistage précoce,
- d’avoir eu accès à des soins de qualité,
- d’avoir rencontré des médecins et des thérapeutes à l’écoute,
- d’avoir pu faire des choix éclairés et d’avoir été entourée d’autant d’amour.
J’ai accompagné dans la maladie ma maman, des patientes et des amies qui n’ont pas eu cette chance. Pour elles et pour toutes les femmes qui m’entourent, il est important pour moi de témoigner, de vous inviter à vous faire dépister, quelle que soit votre histoire, à écouter votre intuition, à choisir des thérapeutes qui vous respectent et vous écoutent et, surtout, à prendre soin de votre santé et de votre corps. Vous n’en avez qu’un, et il est votre bien le plus précieux.
Si j’avais une baguette magique, je ne changerais rien à mon histoire. J’ai perdu mes deux seins dans la bataille, mais j’ai aussi découvert une version de moi-même qui me correspond davantage. J’ai appris que je pouvais être forte et vulnérable à la fois, que je pouvais me reposer et demander de l’aide, et que je n’avais pas à tout porter seule. Surtout, j’ai appris à écouter mon corps, à respecter mes limites et à vivre davantage dans l’instant présent.
Je ne voudrais pas que mon histoire soit perçue comme un modèle ou comme la preuve que la maladie doit nécessairement nous transformer. J’ai personnellement choisi de chercher du sens à ce que je traversais. D’autres femmes vivront cette expérience autrement, et leur manière de la vivre est tout aussi légitime.
Si je pouvais m’adresser à une femme qui vient de recevoir un diagnostic, je lui dirais qu’elle a le droit de prendre le temps de comprendre sa situation, de poser ses questions, d’exprimer ses peurs et de chercher une équipe médicale avec laquelle elle se sent écoutée. Elle n’a pas besoin d’être forte à chaque instant, bien au contraire, accueillir notre vulnérabilité est aussi un chemin indispensable vers soi.
Derrière le ruban rose, il y a des femmes, des corps, des familles et des parcours singuliers. Chaque histoire est différente, chaque femme est différente, chaque cancer est différent. C’est pour cela qu’il est indispensable, pour moi, qu’Octobre rose ne soit pas seulement une invitation au dépistage, mais aussi une occasion donnée à chaque femme de réfléchir à sa vie et à ses choix en matière de santé.
Pour aller plus loin – Octobre rose en Suisse romande
La sensibilisation au cancer du sein passe aussi par des initiatives solidaires locales. Découvrez comment le Carac Rose est devenu un symbole d’Octobre rose en Suisse, en mobilisant boulangeries et partenaires autour de la sensibilisation et du soutien aux personnes touchées par la maladie.
