« J’ai honte de voir ma mère en fauteuil roulant. J’ai honte d’être vu à côté d’elle dans la rue. »
Quelques secondes d’interview ont suffi à déclencher la polémique.
Des mots terribles pour de nombreuses personnes en situation de handicap, qui y ont entendu une violence familière : celle d’un regard qui transforme leur corps, leur fauteuil, leur différence en gêne pour les autres.
Ces phrases m’ont, moi aussi, interpellée. Je vis moi-même en fauteuil roulant. Je sais donc ce que signifie être regardée, mais aussi sentir que le fauteuil peut modifier le regard porté sur la personne qui vous accompagne.
Avant de me faire une opinion sur les propos de Guillaume de Tonquédec, j’ai pourtant voulu savoir ce qu’il y avait autour.
Alors j’ai lu son livre, Ta mère et moi.
Et si la phrase reste dérangeante, la lecture du livre rend impossible, à mes yeux, une interprétation aussi simple que les quelques secondes devenues virales.
Ce que le livre change à la lecture de la polémique
Mon analyse ne repose donc pas uniquement sur l’extrait d’interview qui a circulé sur les réseaux sociaux, ni sur les réactions qu’il a provoquées. Elle prend également en compte le récit complet de l’auteur.
Sur France Inter, Guillaume de Tonquédec assume cette honte et raconte aussi la colère, le déni et la difficulté à regarder ce qui arrivait à sa mère, Marie-Christine, atteinte de sclérose en plaques.
Sur les réseaux sociaux, la réaction a été immédiate. Le collectif handiféministe Les Dévalideuses a notamment proposé une lecture critique de ses propos, rappelant que Marie-Christine de Tonquédec est largement racontée à travers ce que sa maladie provoque chez les autres, alors que c’est elle qui vit dans son corps la maladie, la perte d’autonomie et la dépendance.
Cette critique mérite d’être entendue. Comment reçoit-on une phrase comme « j’ai honte d’être vu à côté d’elle » lorsqu’on vit soi-même en fauteuil roulant ?
La personne en situation de handicap, elle, ne peut pas prendre quelques heures de repos de son handicap. Et pourtant, en refermant Ta mère et moi, je n’entendais plus tout à fait cette phrase de la même manière.
Non pas parce qu’elle serait devenue acceptable. Mais parce qu’elle était désormais entourée de tout ce que le livre raconte.
Fiche du livre : Ta mère et moi
Titre : Ta mère et moi
Auteur : Guillaume de Tonquédec
Éditeur : Stock
Collection : La Bleue
Date de parution : 10 septembre 2026
Nombre de pages : 176
Format : 138 × 215 mm
EAN / ISBN : 9782234105584
Genre : récit autobiographique
Langue : français
Le livre raconte l’histoire familiale de Guillaume de Tonquédec autour de sa mère, Marie-Christine, atteinte de sclérose en plaques, de son père devenu proche aidant et des transformations que la maladie et la perte d’autonomie ont imposées à leurs relations.
La honte, mais aussi la fuite
La honte a concentré l’attention. Pourtant, à la lecture, un autre aveu m’a presque davantage arrêtée.
Guillaume de Tonquédec raconte qu’il s’est parfois réfugié derrière son travail pour éviter une réunion de famille ou ne pas aller voir ses parents. Il reconnaît même que son emploi du temps n’était parfois pas aussi chargé qu’il le prétendait.
Il lui fallait simplement une excuse. Cet aveu est peut-être moins spectaculaire qu’une phrase sur la honte. Il dit pourtant quelque chose de difficile à reconnaître. Il est plus facile de raconter ce que l’on fait pour un parent malade que les jours où l’on n’a pas voulu y aller.
Là se trouve peut-être l’un des points de friction les plus forts entre les deux expériences :
- le proche peut parfois s’éloigner.
- La personne malade, elle, reste.
Et elle peut se retrouver terriblement seule face à la maladie. Puis, dans le livre, la distance devient impossible.
Le fils qui s’est parfois arrangé pour ne pas venir se retrouve également à participer aux soins d’hygiène de sa mère. Le récit touche alors à un sujet dont nous parlons finalement assez peu : ce que la dépendance fait à l’intimité familiale.
Une mère qui vous a lavé lorsque vous étiez enfant peut devenir, des décennies plus tard, celle qu’il faut aider à se laver. Ce renversement bouleverse les rôles, la pudeur et la place de chacun.
- Comment l’enfant devenu adulte vit-il cette proximité avec le corps de son parent ?
- Comment la mère vit-elle le fait d’avoir besoin de son fils pour accomplir des gestes qu’elle effectuait autrefois seule ?
Nous parlons volontiers d’aide, d’accompagnement ou de dévouement. Beaucoup moins de toilettes, de corps, de gêne, de refus ou de honte.
Puis il y a cette ambulance devant le marché
C’est pourtant le même fils que l’on retrouve dans une scène presque lumineuse.
Sa mère n’est plus sortie depuis des mois lorsqu’une rage de dents impose un déplacement en ambulance chez le dentiste. Pour elle, ce simple trajet devient presque une échappée : les rues, le mouvement, le monde sont de nouveau là.
Ils arrivent en avance. Tout près se trouve le marché qu’elle fréquentait autrefois, où les commerçants la connaissaient si bien qu’elle leur confiait sa carte bancaire et son code.
Guillaume va les chercher. Ils quittent leurs étals et viennent jusqu’à l’ambulance pour saluer cette femme qu’ils n’ont pas vue depuis longtemps.
Il raconte l’émotion des retrouvailles, les embrassades, quelques mots échangés avant que chacun ne retourne travailler. Cette scène ne rachète pas la phrase sur la honte. Elle montre autre chose.
Le fils qui cherche une excuse pour ne pas venir, celui qui peine à assumer le fauteuil, celui qui participe aux soins et celui qui court chercher les commerçants pour offrir à sa mère quelques minutes de sa vie d’avant sont une seule et même personne.
C’est cette ambivalence que les quelques secondes devenues virales ne pouvaient pas montrer.
Et puis il y a celui qui reste
Au cœur de cette relation entre une mère et son fils, le livre raconte aussi un couple.
Lorsque Marie-Christine est diagnostiquée à quarante ans, son mari reste. Avec les années, il devient son proche aidant. Guillaume explique avoir longtemps regardé cette vie comme un sacrifice avant de comprendre que son père ne la décrivait pas ainsi.
C’était sa femme. Et leur histoire continuait sous une forme qu’aucun des deux n’avait choisie. La maladie peut profondément bouleverser un couple. Elle peut aussi conduire à une séparation. Il n’existe pas de scénario unique.
Mais une question demeure : que devient l’amour lorsqu’il faut aussi porter, laver, organiser, attendre, renoncer, recommencer et regarder celui ou celle que l’on aime perdre peu à peu son autonomie ?
Ce que cette polémique oblige à regarder
La polémique autour de Guillaume de Tonquédec pose une question plus vaste que celle de savoir si une phrase était acceptable ou non.
Elle nous oblige à regarder ce que nous préférons souvent laisser hors champ :
- La honte face au handicap.
- La fuite.
- Le corps d’un parent devenu dépendant.
- Les soins d’hygiène.
- La culpabilité de celui qui n’a pas toujours envie d’être là.
- Mais aussi la tendresse, la fidélité et les gestes minuscules qui permettent de préserver une vie commune.
D’un côté, des personnes handicapées rappellent qu’elles n’ont pas à porter la culpabilité de ce que leur handicap fait ressentir aux autres.
De l’autre, des proches peuvent aimer profondément et éprouver malgré tout de la colère, de l’épuisement, l’envie de partir ou cette honte que Guillaume de Tonquédec a choisi de nommer publiquement.
Ces deux réalités ne sont pas équivalentes.
La personne handicapée ou malade reste celle qui vit la maladie, la dépendance ou le handicap dans son propre corps. Reconnaître cette asymétrie ne fait pourtant pas disparaître les émotions difficiles de l’entourage.
Les taire ne les fait pas disparaître non plus. La question devient alors moins : « avait-il le droit de ressentir cela ? » que : « que fait-on de ces sentiments lorsqu’ils existent ? »
Où peuvent-ils être exprimés sans être déposés sur la personne malade elle-même ? Comment permettre aux proches aidants de parler de leurs difficultés sans que leur parole recouvre celle de la personne qu’ils accompagnent ?
Ta mère et moi met ainsi en lumière quelque chose que nous préférons parfois simplifier : aimer quelqu’un n’efface pas la difficulté de vivre avec sa maladie, et souffrir de cette difficulté ne donne jamais le droit d’oublier celui ou celle qui la vit en premier lieu.
Entre la colère exprimée par des personnes handicapées et la parole imparfaite des proches aidants, il existe un espace inconfortable.
Un endroit où personne n’a forcément envie de se tenir, parce qu’il oblige à entendre ce qui dérange dans les deux récits sans chercher immédiatement à déterminer lequel doit faire taire l’autre.
Et c’est peut-être de cela qu’il faudrait commencer à parler.
Quelques repères sur les proches aidants en Suisse
Cette histoire est française, mais la réalité qu’elle raconte ne s’arrête évidemment pas à la frontière.
En Suisse, une étude mandatée par l’Office fédéral de la santé publique estimait à environ 592 000 le nombre de proches aidants en 2018, dont quelque 49 000 enfants et adolescents âgés de 9 à 15 ans. L’OFSP précise que les estimations peuvent varier selon la définition et la méthode utilisées.
Dans le canton de Vaud, 117 000 personnes âgées de 15 ans ou plus apportent régulièrement de l’aide à une personne de leur entourage confrontée à des problèmes de santé ou à une perte d’autonomie.
Derrière ces chiffres se trouvent des réalités très différentes : conjoint ou conjointe, enfant devenu adulte, parent, frère, sœur ou parfois même enfant encore mineur.
Des structures spécialisées peuvent proposer information, écoute, orientation, accompagnement ou solutions de répit aux proches aidants.
- Espace Proches — information, orientation et soutien gratuit et confidentiel pour les proches aidants dans le canton de Vaud : https://www.espaceproches.ch/
- État de Vaud – Proches aidants — portail officiel regroupant aides, informations, répit, relève à domicile et dispositifs cantonaux : https://www.vd.ch/aides-financieres-et-soutien-social/proches-aidants
- État de Vaud – Informations, conseils, répit et relève à domicile — page pratique particulièrement pertinente pour ton article : https://www.vd.ch/aides-financieres-et-soutien-social/proches-aidants/informations-conseils-repit-releve-a-domicile-formations
À propos de cette analyse
Cet article est signé par Julie Champenois, contributrice d’Esprit Féminin®, infirmière spécialisée en pédiatrie et elle-même en situation de handicap.
Pour cette analyse, elle a lu intégralement Ta mère et moi et confronté cette lecture à l’interview accordée par Guillaume de Tonquédec à France Inter, à la réaction publique des Dévalideuses et aux données institutionnelles disponibles sur les proches aidants en Suisse.
Les réactions citées dans cet article représentent les positions de leurs auteurs et sont distinguées de l’analyse personnelle de Julie.
Sources et références
- Guillaume de Tonquédec, Ta mère et moi, Stock, coll. La Bleue, 2026.
- Sonia Devillers, « Guillaume de Tonquédec : “Mon père aidant de ma mère est la plus grande preuve d’amour” », France Inter, Le Grand Portrait, 16 septembre 2026.
- Les Dévalideuses, « J’ai honte d’être vu avec ma mère en fauteuil : validisme sur le service public », 19 septembre 2026.
- Office fédéral de la santé publique, « Proches aidants », Confédération suisse.
- État de Vaud, « Être proche aidant ».
- Éditions Stock, Ta mère et moi, fiche bibliographique officielle.
