Dans un précédent article consacré au livre Ta mère et moi, je revenais sur les propos de Guillaume de Tonquédec qui avaient suscité une vive polémique. Plutôt que de m’arrêter à quelques phrases chocs, j’avais choisi de lire son récit dans son intégralité et de partager ma réflexion sur les contradictions d’un fils face au handicap de sa mère, sans oublier celle qui vit la maladie au quotidien.
Le documentaire À l’amour, réalisé par Djanis Bouzyani, nous plonge dans une réalité sans fioriture : la dépendance, les soins, le quotidien de sa mère, ses relations avec son mari, son fils et les soignants. Une réalité parfois difficile à regarder, où l’amour et la tendresse côtoient la maladie et la perte d’autonomie.
Pour prolonger cette réflexion, j’ai souhaité donner la parole à Guillaume de Tonquédec. À travers dix questions auxquelles il a accepté de répondre avec une grande sincérité, il nous laisse entrevoir l’envers du décor : ses contradictions, ses difficultés à accepter le handicap de sa mère, son cheminement et les limites du rôle de proche aidant. Sans jamais oublier celle qui vit la maladie dans son propre corps.
En Suisse, selon l’Office fédéral de la statistique, environ un million de femmes de 16 ans ou plus vivant en ménage privé étaient en situation de handicap en 2022. L’Indice d’inclusion 2026 de Pro Infirmis met également en évidence les difficultés rencontrées par les femmes handicapées dans le système de santé.
Ces réalités donnent une résonance particulière à cet entretien, où se croisent le regard d’un fils, l’expérience de sa mère et les questions d’autonomie, de dignité et de place laissée aux personnes concernées.
Entretien avec Guillaume de Tonquédec
Avant tout, je voudrais vous remercier pour l’honnêteté avec laquelle vous avez raconté votre histoire. Vous avez dit tout haut des choses que beaucoup de proches pensent tout bas, ou qu’ils ne s’autorisent peut-être même pas à penser.
En lisant votre livre et en écoutant plusieurs de vos interviews, de nombreuses questions m’ont traversé l’esprit. Sans doute parce que je porte sur ces sujets un double regard : celui de l’infirmière que j’ai été pendant plus de vingt ans et celui, beaucoup plus récent, de la personne handicapée qui découvre le poids du regard des autres et de leurs réactions face à la maladie et au handicap.
Je vous remercie sincèrement d’avoir accepté de poursuivre cette réflexion avec moi.
– Julie Champenois
Les questions
Lorsque la maladie de votre mère est entrée dans votre vie, de quoi auriez-vous eu besoin pour mieux comprendre et traverser ce qui attendait votre famille ?
Avec le recul, je pense que j’aurais eu besoin de davantage d’accompagnement, de savoir ce qui allait arriver à ma mère. Mais pour être honnête, je ne sais pas si, à ce moment-là, j’aurais été capable de le recevoir. J’ai mis du temps à accepter que cette maladie allait réellement entrer dans nos vies, et surtout dans celle de ma mère.
J’aurais aimé avoir accès à davantage de témoignages d’aidants, mais aussi, et peut-être surtout, de personnes malades. Ce sont elles qui vivent la maladie dans leur corps, dans leur quotidien, et qui en subissent les premières conséquences. Leurs paroles m’auraient sans doute aidé à mieux comprendre ce que ma mère traversait, au-delà de ce que moi-même je ressentais.
Je crois que davantage de livres, d’interviews, de documentaires ou de films sur ces sujets m’auraient permis de me sentir moins seul face à ce qui nous arrivait. Peut-être que j’aurais moins fui, que j’aurais été moins dans le déni, la peur ou la colère. Je ne pense pas que cela m’aurait épargné ces sentiments, mais j’aurais peut-être appris à les traverser autrement.
Dans votre famille, comment chacun a-t-il trouvé sa place et ses propres limites face à la dépendance croissante de votre mère ?
Je pense que, dans notre famille, nous avons beaucoup de chance : nous sommes tous très soudés. Au début de la maladie, mon frère et mes sœurs ont été beaucoup plus présents que moi. Mon père, lui, a toujours été dans une dévotion totale envers ma mère, avec un amour sans limite. Pour lui, la question ne s’est même jamais posée.
Moi, j’ai mis plus de temps à trouver ma place dans cet accompagnement. J’ai beaucoup culpabilisé de ne pas avoir été là comme j’aurais voulu l’être dès le début. Il m’a fallu faire mon propre chemin, accepter la maladie, et accepter aussi mes propres réactions face à elle.
Depuis quelques années, j’ai trouvé ma place auprès de mes parents. Aujourd’hui, les rapports que j’entretiens avec ma mère et mon père sont d’une qualité que je trouve rare. Je ne sais pas si c’est la maladie qui nous pousse à vivre les choses dans l’urgence, à aller plus vite à l’essentiel, à être davantage dans le vrai. C’est peut-être un peu banal de le dire, mais c’est ce que je ressens.
Si je devais retenir une chose positive de cette épreuve, ce serait peut-être celle-là : la maladie nous apprend à vivre les choses plus intensément, à savourer les moments, à être attentifs aux détails, à profiter d’une présence, d’un échange, d’un instant qui pourrait sembler insignifiant. On comprend que ces moments ont une valeur immense.
Et puis, au-delà de notre famille, nous avons la chance d’être entourés par une équipe qui s’occupe de mes parents au quotidien et qui est tout simplement exceptionnelle. Ces personnes font preuve d’un amour, d’une patience et d’une humanité extraordinaires. Avec le temps, elles sont devenues bien plus que des professionnels qui accompagnent mes parents : elles font partie de notre famille.
Vous racontez avoir participé à la toilette de votre mère. Comment avez-vous vécu ce moment où l’on devient celui qui prodigue des soins intimes à son propre parent ?
Je crois qu’on n’est jamais vraiment préparé à vivre ce genre de situation. Il y a aussi, je pense, la question de l’éducation qu’on a reçue, de notre rapport au corps et à l’intimité. Je viens d’une famille où il existe beaucoup de pudeur autour du corps. Alors, quand j’ai dû faire la toilette de ma mère et lui prodiguer des soins intimes, ça a été très déroutant pour moi. Au début, j’étais extrêmement gêné. Je ne savais pas vraiment comment me comporter, comment trouver ma place dans ces gestes.
Et finalement, c’est ma mère qui m’a aidé à dépasser cette gêne. Elle m’a permis de comprendre que ce qui comptait, à ce moment-là, ce n’était pas mon embarras, mais elle, son bien-être, sa dignité. Il a fallu que je déplace mon regard, que j’apprenne à être simplement présent pour elle.
C’est assez troublant, finalement, de se rendre compte que, dans ces moments-là, les rôles semblent s’inverser, mais que c’est encore notre parent qui nous apprend quelque chose. Même dans sa vulnérabilité, ma mère a continué à m’apprendre à être son fils. Ça a été une autre façon de lui dire : « Je t’aime. »
Depuis que je suis moi-même devenue en situation de handicap, je découvre à quel point il peut être difficile de dépendre de ses proches. Comment votre mère vit-elle cette situation aujourd’hui et quelle place ses souhaits et ses choix occupent-ils dans les décisions qui la concernent ?
Ma mère traverse différentes étapes de la maladie, et son handicap l’a progressivement rendue dépendante de nous pour beaucoup de choses. Pourtant, je dois dire qu’en quarante-cinq ans de vie, je ne l’ai entendue se plaindre que deux ou trois fois, si l’on peut appeler cela se plaindre. Elle a une force et une pudeur face à ce qu’elle traverse qui m’impressionnent beaucoup.
Bien sûr, physiquement, elle dépend de nous. Mais je pourrais aussi dire que, nous, nous dépendons d’elle émotionnellement. Elle reste notre mère, notre repère, une présence essentielle dans nos vies. La dépendance n’efface pas ce lien, elle ne change pas la place qu’elle occupe dans notre famille.
Quant à ses souhaits et à ses décisions, ils ont une place prioritaire. Cela me semble évident. C’est elle qui vit la maladie dans son corps, c’est sa vie, et il est essentiel qu’elle puisse continuer à exprimer ce qu’elle veut et ce qu’elle ne veut pas. Nous sommes là pour l’accompagner, pas pour décider à sa place.
Et puis, au-delà de tout cela, c’est ma mère. C’est la personne que j’aime le plus au monde. Avec ou sans handicap, cela ne change rien à ce que je lui dois, ni à l’amour que je lui porte.
Vous racontez très honnêtement avoir parfois eu envie de fuir. Comment un proche peut-il reconnaître ses propres limites sans avoir le sentiment d’abandonner celui qu’il aime ?
Comme je le disais, j’ai mis du temps à accepter la maladie de ma mère. Elle que j’avais toujours vue comme invincible, je devais apprendre à la regarder autrement, à accepter qu’elle puisse être diminuée physiquement, qu’elle ait besoin d’aide. C’était difficile de voir cette femme que j’avais toujours admirée traverser une telle épreuve.
Il y avait aussi le regard des autres. Pendant longtemps, j’ai été gêné par ce regard, sans vraiment comprendre pourquoi. Avec le recul, je crois que c’est assez simple : nous grandissons dans une société qui néglige, enferme et ostracise encore trop souvent tout ce qui est différent. J’ai été, moi aussi, nourri par ces représentations. Il m’a fallu faire un travail sur moi-même pour les déconstruire, pour comprendre ce qui, dans mon propre regard, venait de moi et ce qui m’avait été transmis par la société. Notre société est « validiste », il faut que le corps soit parfait, productif, en forme. On cache la faiblesse, les défauts, la douleur et les pleurs. Quel dommage ! C’est si humain tout ça, cela nous constitue. Le reconnaître peut devenir au contraire une force et tracer un beau chemin de vie. Mais il faut du temps pour comprendre et accepter.
C’est un travail que je poursuis encore aujourd’hui. Je pense que nous avons tous des angles morts, des préjugés que nous ne voyons pas toujours et que nous devons avoir le courage d’affronter. C’est à cette condition que l’on peut se libérer de certaines représentations et apprendre à regarder l’autre autrement.
Je crois qu’il faut accepter de se remettre en question, même lorsque cela nous met face à des choses inconfortables. Non pas pour se condamner, mais pour avancer, changer son regard et faire davantage de place à l’autre. Pour moi, c’est aussi cela, apprendre à célébrer toute la beauté de l’humanité, dans sa diversité, sa fragilité et ses différences.
Vous évoquez dans votre livre la honte ressentie, enfant, face au handicap, puis celle d’être vu avec votre mère en fauteuil roulant. Comment votre regard sur le handicap a-t-il évolué au fil des années ?
Oui, bien sûr, il y a eu cette honte. Mais avec le recul, je crois qu’il est important de préciser une chose : je n’avais pas honte de ma mère, j’avais honte du regard des autres sur nous. À l’époque, je ne comprenais pas vraiment ce qui se jouait en moi. Il m’a fallu du temps pour l’analyser et comprendre d’où venait cette gêne.
Encore une fois, je pense que nous grandissons dans une société validiste, qui nous transmet très tôt des représentations du handicap et de la différence. En y repensant, je me souviens d’un épisode qui m’a marqué lorsque j’étais au CP. À la rentrée, une camarade de classe en situation de handicap était arrivée dans notre classe. Quelque temps plus tard, une mère d’élève s’est plainte, estimant que la présence de cette petite fille risquait de ralentir notre progression. Elle a finalement été exclue de la classe.
Je ne veux pas faire de psychologie de comptoir, mais je pense que cette expérience a été traumatisante pour moi, même si je n’en avais évidemment pas conscience à l’époque. C’était mon premier contact avec le handicap, et le message que j’avais reçu, sans nécessairement savoir le formuler, était que la différence pouvait déranger, qu’elle pouvait être considérée comme un obstacle et conduire à l’exclusion.
Je crois que nous sommes tous façonnés, parfois malgré nous, par les représentations de la société dans laquelle nous grandissons. Il m’a fallu du temps pour comprendre que ma gêne face au regard des autres ne disait rien de ma mère, mais beaucoup de ce que j’avais intériorisé.
Aujourd’hui, j’essaie de déconstruire ces réflexes et de regarder les choses en face. Ce travail n’est jamais complètement terminé. Mais je crois qu’il est important de pouvoir parler de ces sentiments, même lorsqu’ils nous mettent mal à l’aise, parce que c’est aussi en les reconnaissant que l’on peut les dépasser.
La polémique autour de votre livre a mis en lumière des sentiments dont les proches parlent rarement. Selon vous, pourquoi est-il encore si difficile d’exprimer ce que l’on ressent lorsqu’on accompagne une personne malade ou handicapée ?
J’ai compris qu’il puisse y avoir une polémique autour de cette phrase, même si j’ai trouvé dommage qu’on puisse isoler quelques mots d’un livre de plus de 180 pages, sans toujours tenir compte du cheminement qu’il raconte.
Je comprends aussi totalement que cette phrase, formulée au présent, ait pu blesser des personnes en situation de handicap, alors qu’elle évoquait un sentiment que j’avais éprouvé il y a plus de vingt ans et que j’ai depuis travaillé et dépassé. J’ai moi-même été très blessé de découvrir que mes mots avaient pu faire du mal à des personnes qui vivent déjà des situations difficiles. Ce n’était évidemment pas mon intention, et je ne peux pas rester indifférent à cette douleur.
On oublie parfois, et on ne le dit pas assez, que la première personne à subir la maladie, c’est celle qui la vit dans son propre corps. C’est elle qui en éprouve les conséquences au quotidien. Mon livre n’a jamais eu pour vocation de parler à la place des personnes malades ou handicapées. Il raconte le parcours d’un fils, mon parcours, avec mes contradictions, mes peurs, mes maladresses et mes évolutions.
C’est justement pour cela que je pense qu’il est important de pouvoir raconter ces expériences. Si, à l’époque, j’avais eu accès à des livres ou à des témoignages de proches qui osaient parler de leurs moments de doute, de colère, de rage, d’incompréhension, mais aussi de l’amour qui permet parfois de traverser tout cela, peut-être que j’aurais appréhendé les choses différemment. Ou peut-être pas. Je ne peux pas le savoir.
Mais je suis convaincu que les représentations comptent. Elles nous permettent de mettre des mots sur ce que nous ressentons, de comprendre que nous ne sommes pas seuls et de trouver notre propre chemin. Il ne s’agit pas de justifier tous les sentiments que l’on éprouve, ni de prétendre qu’ils sont sans conséquence. Il s’agit de pouvoir les regarder en face, de les questionner et de les faire évoluer.
Si je devais retenir quelque chose de cette polémique, ce serait peut-être l’importance de continuer à faire circuler les paroles, celles des personnes malades et handicapées comme celles de leurs proches, sans que les unes effacent les autres. Nous n’avons pas tous la même expérience, mais nous pouvons essayer de nous écouter et de nous comprendre.
Lorsqu’une personne devient dépendante, les soignants demandent souvent à ses proches de prendre le relais pour certains gestes ou certaines responsabilités. Dans votre expérience, comment votre famille a-t-elle été accompagnée pour faire face à ces nouvelles responsabilités ?
Dans notre famille, nous avons dû nous organiser entre mon père, mon frère, mes sœurs et moi pour accompagner mes parents. Mais je suis conscient que nous avons beaucoup de chance. Nous sommes une famille privilégiée, qui a accès à des services et à des moyens dont beaucoup d’autres familles, malheureusement, ne disposent pas. Ce serait indécent de ma part de me plaindre de notre situation sans reconnaître cette réalité.
Cela ne veut pas dire que cet accompagnement est sans difficulté. Même si nous avons les moyens de nous faire aider, nous sommes tous très investis, physiquement et émotionnellement. Il y a une présence, une attention et une disponibilité que l’on essaie de maintenir au quotidien. Et puis, il y a tout ce que l’on ressent, tout ce que l’on traverse en tant que fils, fille ou conjoint.
Je mesure donc la chance que nous avons d’être entourés et accompagnés, notamment par des personnes qui prennent soin de mes parents avec une humanité extraordinaire. Mais je pense aussi à toutes les familles qui n’ont pas accès à ces aides, qui doivent tout assumer seules, parfois au prix de leur propre santé, de leur vie professionnelle ou de leur équilibre familial. C’est une réalité qui mérite d’être davantage prise en compte.
Aujourd’hui, la situation est aussi devenue plus complexe, parce que mon père, qui a toujours été d’un dévouement absolu envers ma mère, est lui-même touché par la maladie d’Alzheimer et a désormais besoin d’être accompagné à son tour. Celui qui a tant donné doit lui aussi pouvoir recevoir de l’aide. C’est un nouveau bouleversement pour notre famille, qui nous oblige à repenser notre manière d’être présents auprès de chacun d’eux.
Si vous pouviez, aujourd’hui, changer une chose dans la manière dont notre société accompagne les personnes malades ou handicapées et leurs proches, quelle serait-elle ?
Je crois qu’il faudrait d’abord davantage d’accompagnement psychologique, aussi bien pour les personnes malades que pour leurs proches. Il faudrait également plus de lieux dédiés au bien-être des personnes malades et des aidants, des espaces où chacun puisse souffler, être écouté et ne pas avoir à tout porter seul. Qu’on multiplie les lieux d’échanges pour les malades et pour les aidants. Qu’on réalise que nous ne sommes pas seuls et que la solidarité entre tous se déploie.
Je pense aussi qu’il y a un immense travail de sensibilisation à mener sur le validisme, sur tous ces préjugés et ces mécanismes d’exclusion qui existent encore dans notre société. Il faut apprendre à regarder le handicap autrement, et cela passe par l’éducation, par les témoignages, par les films, par les livres, mais aussi par la place que nous accordons aux personnes handicapées dans notre vie collective.
Et puis, surtout, il faut des moyens. Des moyens financiers, humains et matériels pour les personnes malades, afin qu’elles puissent vivre le plus dignement et librement possible. Mais aussi des moyens pour les aidants, qui ont eux-mêmes besoin d’être soutenus, accompagnés et relayés.
On parle beaucoup de la nécessité de prendre soin des autres, mais qui prend soin de ceux qui prennent soin ? Il faudrait pouvoir prévoir des relais, des personnes qui viennent aider les aidants, leur permettent de se reposer, de préserver leur santé et de continuer à avoir une vie à eux. Aimer quelqu’un ne signifie pas qu’on peut tout assumer, tout le temps, sans aide.
Je crois qu’une société se mesure aussi à la manière dont elle accompagne les plus vulnérables, mais également à la façon dont elle soutient ceux qui les entourent. Et cela ne devrait pas dépendre des moyens financiers de chaque famille. L’accès à un accompagnement digne ne devrait jamais être un privilège.
Ces situations vont se multiplier avec l’allongement de la durée de la vie, le vieillissement de notre société et l’accroissement du nombre de personnes qui vont traverser ces situations.
Si vous pouviez dire quelques mots au fils que vous étiez au début de la maladie de votre mère, que lui diriez-vous ?
Je lui dirais que ça va être dur, qu’il y aura des moments de peur, de colère, d’incompréhension, des moments où il aura envie de fuir. Mais je lui dirais aussi qu’il a beaucoup de chance, parce qu’il est un enfant aimé.
Et surtout, je lui dirais de ne jamais oublier que le plus difficile, c’est sa maman qui le vit. Lui pourra parfois s’éloigner, prendre du recul, avoir des moments de répit. Elle, elle ne peut pas s’éloigner de sa maladie. C’est elle qui la vit dans son corps, à chaque instant.
Alors, même dans les moments difficiles, je lui dirais d’essayer de garder cela à l’esprit, non pas pour culpabiliser, mais pour remettre les choses à leur juste place.
Et je lui dirais de savourer cette chance immense qu’il a d’être aimé, d’avoir encore sa mère auprès de lui, de pouvoir partager des moments avec elle. De ne pas attendre pour lui dire qu’il l’aime. De profiter de sa présence, des choses simples, des instants qui semblent ordinaires et qui, avec le temps, prennent une valeur inestimable.
Pour terminer
Je voudrais vous remercier sincèrement d’avoir pris le temps de partager avec nous cette part si intime de votre histoire familiale, avec autant de franchise et d’humanité.
Je souhaite une très belle et longue vie à votre livre Ta mère et moi, à son adaptation sur scène, ainsi qu’au film À l’amour de Djanis Bouzyani, que j’ai trouvé magnifique par sa sincérité et son humanité.
J’espère que ces différentes œuvres contribueront à libérer la parole au sein des familles, aussi bien du côté des proches que de celui des personnes malades ou handicapées, et permettront d’aborder plus librement des réalités dont on parle encore si peu.
Encore merci pour votre confiance et pour cet échange.
Sources et références
- Office fédéral de la statistique (OFS) — Santé de la population, Annuaire statistique de la Suisse 2025, données 2022 sur les femmes en situation de handicap.
- Pro Infirmis — Indice d’inclusion 2026, enquête sur les expériences et les obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap en Suisse.
- Guillaume de Tonquédec — Ta mère et moi, éditions Stock, 10 septembre 2026.
- Djanis Bouzyani — À l’amour, documentaire, France, 2026, 37 minutes.
Note éditoriale
Cet entretien a été réalisé par Julie Champenois pour Esprit Féminin, dans le prolongement de son analyse du livre Ta mère et moi. Les réponses de Guillaume de Tonquédec reflètent son expérience et son point de vue personnels. La mère de l’acteur n’a pas été interrogée dans le cadre de cet échange.
Les données relatives aux femmes en situation de handicap en Suisse, présentées dans l’introduction, reposent sur les publications de l’OFS et de Pro Infirmis.
