Que se passe-t-il lorsque celle qui a longtemps soigné les autres se retrouve à son tour dépendante du regard, des décisions et de l’écoute du corps médical ?
Dans Soignants, écoutez-nous ! Le parcours d’une soignante devenue patiente, Julie Champenois raconte ce basculement. Son récit autobiographique ne se limite pas à retracer une succession de symptômes, de consultations et de diagnostics. Il interroge plus profondément la relation entre les personnes soignées et celles qui les accompagnent.
Infirmière spécialisée en pédiatrie, consultante en lactation IBCLC, spécialiste des troubles alimentaires pédiatriques et formatrice, Julie Champenois a consacré plus de vingt ans à l’accompagnement des enfants, des familles et des professionnels de santé. La maladie chronique et le handicap l’ont ensuite conduite à découvrir le soin depuis une position radicalement différente : celle de la patiente qui tente de faire reconnaître ce qu’elle vit.
Fiche livre
Titre : Soignants, écoutez-nous !
Sous-titre : Le parcours d’une soignante devenue patiente
Autrice : Julie Champenois
Graphisme et illustrations : D.KARTouche
Photographie de la couverture : Diane Borcard
Éditeur : édition indépendante — autoédition
Date de parution : 2026
Nombre de pages : 380
Format : livre broché
Dimensions : 15,24 × 22,86 cm
Thème principal : le passage d’une professionnelle du soin à la position de patiente et la relation soignant-soigné
Genre : récit autobiographique
Langue : français
ISBN-13 : 979-8247433057
Une vocation construite autour de l’accompagnement
Avant d’être patiente, Julie Champenois a longtemps exercé comme soignante. Elle raconte ses expériences en pédiatrie, notamment auprès de nourrissons, d’enfants et de familles confrontées à des situations médicales parfois complexes.
Installée en Suisse romande, elle développe progressivement une activité centrée sur l’allaitement maternel, l’alimentation de l’enfant et les troubles alimentaires pédiatriques. Elle participe également à la formation de professionnels de santé et à la création d’un CAS (Certificate of Advanced Studies) consacré aux troubles alimentaires pédiatriques.
Cette première partie permet de comprendre l’importance que Julie accorde à la dimension relationnelle du soin. Pour elle, accompagner ne consiste pas uniquement à appliquer un protocole. Il faut aussi observer, expliquer, écouter et intégrer l’histoire de la personne.
Cette conviction, qui guidait sa pratique professionnelle, devient beaucoup plus difficile à défendre lorsqu’elle passe de l’autre côté de la relation.
Onze années d’errance médicale racontées de l’intérieur
Julie Champenois décrit des symptômes présents depuis l’enfance : douleurs, fatigue importante, brouillard cognitif et manifestations variables, difficiles à expliquer comme à objectiver. Longtemps, elle mène pourtant une vie particulièrement active, marquée par une véritable passion pour les sports de montagne et les activités à sensations fortes.
Selon son récit, ces signes ont longtemps été attribués au stress, à son activité professionnelle ou à une origine psychologique. Elle relate ensuite onze années de consultations, d’examens et de démarches avant qu’une maladie génétique ne soit identifiée. Elle explique qu’il lui faudra encore plusieurs années pour que l’ensemble de ses difficultés soit réellement pris en compte.
Le livre ne permet pas d’évaluer médicalement le dossier de Julie Champenois. Il donne en revanche accès à son expérience subjective : celle d’une femme qui ne se sent pas crue malgré sa connaissance du milieu hospitalier. Son témoignage montre ainsi les effets que le doute, la minimisation et la psychologisation peuvent produire dans la relation de soin.
Un diagnostic qui donne enfin un cadre à ses symptômes
Dans l’ouvrage, Julie raconte qu’un spécialiste finit par relier une variation génétique identifiée à un syndrome d’Ehlers-Danlos avec atteinte myopathique.
Elle présente ce diagnostic comme un moment de clarification et de soulagement. Il lui permet de donner une cohérence à des symptômes jusque-là dispersés et de sortir, au moins partiellement, du soupçon qu’elle ressentait autour de sa parole.
Le point de rupture dans un centre de réhabilitation
Son médecin l’oriente alors vers un centre de réhabilitation dans l’espoir qu’elle puisse souffler et se reposer. Mais, une fois sur place, Julie Champenois découvre une réalité très différente de la prise en charge qui lui avait été présentée.
Elle décrit des déplacements et des activités qu’elle estimait incompatibles avec ses capacités physiques, ainsi qu’une forte pression pour participer aux repas collectifs au nom de la socialisation. Son sentiment de ne pas être entendue atteint alors un point de rupture.
C’est pendant cette hospitalisation que le titre du livre s’impose. Le projet devait initialement s’intituler Hymne à la vie. Il devient Soignants, écoutez-nous !, à la suite d’une expérience que l’autrice décrit comme profondément violente et disqualifiante.
Le titre ne doit pourtant pas être interprété comme une accusation uniforme contre le corps médical. Julie reconnaît la fatigue des équipes, le manque de moyens et les contraintes institutionnelles. Elle évoque également ses propres erreurs de soignante et décrit plusieurs professionnels qui ont su l’accompagner avec attention.
Son propos porte surtout sur une posture : ce qui se produit lorsqu’un diagnostic ou une interprétation prend toute la place et que la parole de la personne concernée ne peut plus remettre en question le cadre établi.
Accepter le handicap pour retrouver une marge de liberté
La troisième partie du livre aborde la perte d’autonomie et l’acceptation progressive du handicap.
Julie raconte le passage des cannes au déambulateur, puis au fauteuil roulant électrique. Le fauteuil, d’abord associé à une forme de renoncement, devient progressivement un moyen de retrouver de la mobilité et de participer à des activités devenues autrement inaccessibles.
Elle prend notamment contact avec SportPlus et Loisirs pour tous. Elle découvre la randonnée en joëlette et retrouve la montagne grâce à l’accompagnement de bénévoles.
L’une de ses premières sorties se déroule au Niremont avec quatre bénévoles de Loisirs pour tous. Elle relate également un séjour organisé avec PROCAP et sa participation à une Spartan, expériences qu’elle associe à un retour progressif vers le mouvement, le collectif et le plaisir.
Ces passages évitent l’opposition simpliste entre autonomie et dépendance. Dans le récit, accepter une aide humaine ou technique ne signifie pas perdre sa liberté. Cela peut au contraire permettre de la reconstruire autrement.
Le cancer et l’importance d’une décision construite avec la patiente
Alors qu’elle tente de retrouver un équilibre, Julie Champenois raconte être confrontée à un cancer du sein.
Son parcours est marqué par plusieurs examens et résultats apparemment contradictoires, puis par différentes interventions, dont une mastectomie. Elle décrit les conséquences physiques de l’opération, mais également ses interrogations sur l’image du corps, la féminité et l’intimité.
Ce qui ressort surtout de cette partie est la relation établie avec la gynécologue qui l’accompagne. Julie explique que cette professionnelle partage ses hypothèses et ses incertitudes, lui présente les options possibles et construit les décisions avec elle.
Elle ne renonce pas à son expertise médicale. Elle accepte cependant que l’expérience vécue par la patiente fasse partie de la discussion. Pour Julie, cette posture restaure une confiance très fragilisée par ses expériences précédentes.
Ce récit ne suggère pas que l’intuition d’une patiente doive remplacer les examens ou l’évaluation clinique. Il rappelle plutôt qu’un ressenti persistant mérite d’être entendu, interrogé et confronté aux données médicales, sans être automatiquement disqualifié.
Un récit sur la maladie, mais aussi sur l’identité
Soignants, écoutez-nous ! dépasse progressivement la seule question du diagnostic.
Julie aborde le deuil de son ancienne vie, la réduction de son activité professionnelle, les difficultés financières, les démarches administratives, les relations qui se transforment et la nécessité d’apprendre à recevoir de l’aide.
Elle raconte aussi ses voyages en van avec ses deux chattes, Chips et Kerala, la photographie, les paysages, les périodes de solitude et les activités qu’elle parvient à maintenir malgré leurs conséquences physiques. Le van devient un espace adapté, dans lequel les objets restent accessibles et où elle peut continuer à changer d’environnement.
Ces moments ne sont pas présentés comme une guérison ou un retour à la vie d’avant. Ils témoignent plutôt d’une recherche d’équilibre : trouver ce qui reste possible, sans nier les limites ni idéaliser le handicap.
Ce que je retiens du livre
Ce qui m’a le plus marquée dans ce récit n’est pas uniquement l’accumulation des épreuves. C’est la transformation du regard de Julie Champenois sur sa propre profession.
Elle ne se place jamais totalement à l’extérieur du monde soignant. Elle en connaît les contraintes, les responsabilités et les contradictions. Cette double position donne au livre sa principale force : Julie ne parle ni seulement comme patiente ni seulement comme professionnelle. Elle confronte ces deux expériences.
Le récit est long et très dense. Il contient de nombreuses digressions sur le travail, les voyages, les relations, la maternité, la spiritualité, le développement personnel et différentes approches non conventionnelles. Ces passages donnent accès à l’univers personnel de l’autrice, mais ils pourront aussi sembler plus éloignés du sujet central à certaines lectrices.
La force de l’ouvrage se situe ailleurs : dans sa description très concrète de la perte d’autonomie, de la dépendance administrative et du besoin d’être reconnue comme une personne entière, même lorsque les symptômes sont complexes ou difficiles à expliquer.
Un livre pour ouvrir la discussion sur le soin
Soignants, écoutez-nous ! n’est ni un manuel médical ni une enquête sur le système de santé. C’est un témoignage autobiographique, fondé sur les souvenirs, les perceptions et les ressentis de son autrice. Certains éléments ont d’ailleurs été modifiés afin de préserver l’anonymat des personnes concernées.
Le livre peut néanmoins nourrir une réflexion dans les formations en soins, les groupes de patients ou les espaces consacrés à la maladie chronique et au handicap. Non parce qu’il apporterait une réponse générale à toutes les situations, mais parce qu’il montre les effets concrets d’une relation dans laquelle une personne ne se sent plus entendue.
En refermant l’ouvrage, une idée demeure : écouter ne signifie pas approuver sans examen ni renoncer à l’expertise professionnelle. Écouter, c’est laisser une place réelle à ce que la personne vit, poser des questions et accepter qu’une première interprétation puisse parfois être révisée.
Le titre de Julie Champenois ressemble à un cri. Son livre cherche surtout à en expliquer l’origine.
Où trouver le livre ?
Soignants, écoutez-nous ! peut être commandé directement sur le site de Julie Champenois. Commander le livre sur le site de l’autrice — lien externe non affilié.
Note de lecture :
Cet article a été rédigé après lecture de Soignants, écoutez-nous ! Le parcours d’une soignante devenue patiente, de Julie Champenois. Il propose un regard journalistique et personnel sur l’ouvrage, sans partenariat rémunéré ni lien d’affiliation avec l’autrice, l’éditeur ou une plateforme de vente.
Il s’appuie sur le récit de l’autrice et ne constitue ni une vérification indépendante de son dossier médical ni un avis médical.
Julie Champenois étant contributrice d’Esprit Féminin, cette relation éditoriale est mentionnée par souci de transparence.
